2012年2月7日，户外寒风凌冽，复旦大学附属儿科医院行政楼一楼报告厅内却热闹非凡，由复旦大学附属儿科医院肾脏风湿科牵头成立的“儿童系统性红斑狼疮俱乐部”在此隆重举行了创立仪式暨第一次活动。“儿童系统性红斑狼疮俱乐部”是狼疮患儿、家属、相关科室的医护人员、社会工作者共同建立的，旨在更好地为系统性红斑狼疮儿童服务，解决从疾病诊治、心理辅导、成长咨询、成人后转诊等一系列问题。希望通过这个形式使所有狼疮儿童能够摆脱疾病的梦魇，和其他孩子一样健康美丽地成长，在生命的花季中轻舞飞扬、放飞梦想。
在该俱乐部的第一次活动中，得到了医院相关领导、风湿科相关领域专家、患儿家属、社会机构的热情支持与无私帮助。复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授、复旦大学附属儿科医院党委副书记张瑾副教授、仁济医院风湿科顾越英教授、复旦大学附属儿科医院心理科主任高鸿云教授、复旦大学附属儿科医院营养科主任华海梅教授均在百忙之中拨冗出席了本活动。系统性红斑狼疮作为一种累及全身的自身免疫性疾病，约有15％至20％的患者在儿童时期发病，罹患该病严重影响患者生存质量，并可累及肾脏、血液系统、神经系统等多个脏器，因此临床上需要借助多个科室力量进行长期的综合治疗。而面对这种凶险的疾病，许多患儿家长存在认知空白。与会的顾越英教授、徐虹教授、高鸿云教授、周利军主任、华海梅主任等分别就狼疮的临床表现诊治、预后、心理辅导与治疗、相关饮食指导作了深入浅出的患者教育，并现场回答的孩子们及家长关心的问题。
这次活动中，亦有家长及孩子上台叙说了他们求医问诊的心路历程。狼疮活动期若病情进展迅速，严重者可危及生命，一位母亲自述了她的孩子发病时曲折的就诊经过，疾病确诊后满怀的期冀，病情急转直下转入重症监护病房时的撕心裂肺。在孩子不在身边，隔离治疗的两个月中，自己一个人异乡求医的艰辛和痛楚漫无边际，在医生们殷切的关心和不懈的鼓励下度过。如今自己的孩子病情逐渐好转趋于稳定，回首过去种种成为一段回忆，朴实无华的言语中充满了感激之情。鲜活的经历给现场不少家长以震撼与鼓舞，也给那些新发病的儿童及家长许多激励和信心。
在俱乐部主任孙利博士带领的一批年轻医生的积极努力下，“儿童系统性红斑狼疮俱乐部”的首次活动成功举行，为了今后更好得为狼疮儿童服务，为今后开办俱乐部的其他活动积累更多经验，组织者还准备了问卷，使孩子们及家长对办好俱乐部活动的意见和建议得到有效的反馈。活动的最后大家一起欣赏了孩子的才艺作品，无论是绘画、小报、折纸还是十字绣，孩子们所表达的正是对美好生活的向往、对健康的追求。我们相信俱乐部形式的活动是一条情感的纽带，联系着患者与医护，增进了彼此的了解。大家贡献智慧、分享喜悦，为了狼疮儿童能在人生的起步中轻舞飞扬、放飞梦想而携手并进，共同奋斗。
复旦大学附属儿科医院肾脏风湿科
儿童系统性红斑狼疮俱乐部